Moje srce jos uvijek kuca!

Lijep pozdrav svima;

Ja se zovem Ivana. Bolujem od vrlo rijetke neuromuskularne,a djelom i metaboličke genetske bolest koja se zove hipokalemička periodična paraliza sa mijotonskom miopatijom. Proces dijagnoze jos nije potpuno zavrsio. Iako nosim ovu bolest od djetinjstva, te sam osjećala nekoliko blažih simptoma, prva veća pogoršanja osjetila sam prije nekoliko godina u obliku umora,gubitka snage,aritmija,fluktuacije u tlaku,vertiga, spazama,grčeva,pa i padanja u nesvijest. Iz dana u dan simptomi su napredovali,tako da uskoro više nije bilo niti dana kad mi se nešto od navedenog ne bi dogodilo…Polako sam gubila i glas, naporno mi je bilo u obući se,a snaga u misicima i srcu mi je polako nestajala…Kako to obično biva kad su rijetka oboljenja u pitanju čekale su me godine traženja dijagnoze,pogrešnih dijagnoza,pa čak i uvjeravanja doktora da sam uopće bolesna. Kucala sam na mnogobrojna vrata,a dobivala sam samo polovične dijagnoze, neznanje, nebrigu, pa cak pokušaja okretanja cijele  bolesti na psihucku bazu. Svakodnevno su me cekali novi, tesko podnesivi testovi a sta je najgore pratio me je i novi osjećaj straha i izdvojenosti…To je bilo teških 5 godine u mom životu koji u nekim segmentima traju i danas. Sve je bilo podređeno dolasku do dijagnoze, pokušaju ublažavanja simptoma i traženja razloga…Moj život je stao. Nije više bilo mjesta za moje hobije, za mnogobrojne prijatelje koje sam godinama stekla,karijeru,ljubav…Odlasci u dućan ili kupovanje odjeće,te  odlazak u kino ili piće sa prijateljima su bile rijetkosti …Čak i osnovne životne potreba poput jela i hodanja su postale za mene problem i izazov …U to vrijeme prošla sam mnogo toga od nerazumijevanja okoline i prijatelja, do nepristojnih i bezobraznih doktora, gubitka posla,bezbrojnih boravaka na hitnoj, te osjećaja potpune besmislenosti i  vlastitog životnog neuspjeha…Bilo je to vrijeme samoće i bola, razočaranja i tuge u kojemu sam unatoč pokušajima rijetkih dobrih ljudi bila sama i bespomoćna…Samo ja znam što se u tim trenutcima događalo u mom srcu i u mojoj duši, vjerojatno to nikad nitko ni ne bi mogao ponijeti sa mnom…Kad sam konačno dobila ovu polovicnu dijagnozu,mogla sam se  konačno malo  opustit,pokupiti dijelove svoga života i krenuti ponovno…Međutim iako sam mislila da neće moći biti gore nego prije,bilo je…Mog života više nije bilo. Posao je nestao, hobijima kojima sam se prije bavila više nisam mogla niti smjela se baviti, većina prijatelja je naprosto nestala iz moga života,a oni koji su ostali bili su preokupirani svojim životima, obitelj je bila rasturena dugogodišnjim traženjem a sad i prihvaćanjem moje dijagnoze, doktori su bili nemoćni, prognoza nepoznata, pravila su se mijenjala, a novi prioriteti se morali izgraditi….A moj život je sad poprimio novu dimenziju. Trebala sam se baviti stvarima o kojima prije nisam ni mislila. Trebalo je tražiti alternativne metode liječenja pošto za moju bolest lijek ne postoji, trebalo je izbjegavati bilo koji trigere koji bi mogao prouzrokovati ataku moje bolesti, trebalo je prilagoditi prehranu,tjelovježbu, trebalo je tražiti neki posao koji je sad bio povinovan mom invaliditetu, trebalo je tražiti pomoć od ove naše jadne države, za što sam bila preponosna, trebalo je pokušati ponovo izgraditi život koji je bio toliko narušen da više nisam znala od kud početi…I onda je došla depresija, bespomoćnost,otuđivanje i strah….I od svih prije navedenih perioda života ipak je ovaj bio najteži…Borba u samoći i osuđivanju zašto ja, zašto baš meni,zašto nema više ovog ili onog prijatelja, zašto me nitko ne pita kako sam,gdje su svi nestala,zašto nikog nije briga ni državu, ni društvo,kako ću dalje,gdje je smisao ovoga svega?????Mrak i sjene gubitka vlastite osobnosti i osjećaj bespomoćnosti me je proždirao i odvodio dalje i dalje od realnosti… Mislim da je moja najveća pobjeda ipak bio onaj trenutak kad sam se jedno jutro probudila, pogledala sunce sa svoga prozora i rekla  ne sad je dosta, ovo je prvi dan moga  novog života!!!I nakon 5 godine sam opet udahnula zrak u svoja pluća i opet počela živjeti…